摘要：本文通过一例因CHD7基因突变CHARGE综合征的福建男婴“小宝”的艰难救治历程，分析其父母从积极治疗到接受安宁疗护的决策转变。小宝自出生后因呼吸困难辗转北京、深圳等医院多次行外科手术，最终经全外显家系检查报告确诊为CHD7基因突变。面对这一预后极差的根本诊断，家庭陷入三重困境：长期治疗导致的经济枯竭、对家中8岁姐姐与70岁奶奶的二次心理创伤的担忧，以及福建“夭折婴儿不入祠谱”习俗带来的文化压力。本案例表明，父母的决策已超越单纯的医疗范畴，成为一种在现实、情感与文化夹缝中的伦理实践。本文旨在剖析此决策过程，为临床提供基于文化理解的安宁疗护实践启示。 关键词：CHARGE综合征；婴儿；儿童安宁疗护；父母决策；伦理决策